معلولیت شدید در انتظار بیماران فنیل کتونوری | عدم حمایت بیمه ها از این بیماری حاد

محمود کلایه در گفت و گو با شهرآرانیوز گفت: براساس آخرین آمارها ۲هزار و ۹۰۰ بیمار مبتلا به pku در کشور شناسایی شده است.

وی ادامه داد: پس از آنکه بیمار مبتلا به pku شناسایی می‌شود تا ۲ سال اول شیرخشک آن‌ها از سوی وزارت بهداشت تأمین می‌شود اما پس از عبور از این دوران، این کودکان نیازمند غذا هستند که برای تأمین آن با مشکلات عدیده‌ای روبرو هستند.

کلایه با هشدار نسبت به تامین غذای این کودکان تاکید کرد: اگر غذای بیماران مبتلا به pku در زمان خودش به آن‌ها نرسد این کودکان دچار معلولیت ذهنی می‌شوند و عدم تأمین مجدد غذا منجر به تشدید معلولیت این بیماران می‌شود.

رئیس گروه توانبخشی اجتماعی و خدمات رفاهی سازمان بهزیستی همچنین خواستار اختصاص اعتبار ویژه برای بیمارانpku شد و خاطرنشان کرد: پیشنهاد داده‌ایم تا بیماران دارای اختلالات متابولیک عضویی از صندوق بیماران خاص و صعب العلاج باشد و بودجه‌ای به آن‌ها اختصاص یابد. قرار بود این موضوع محقق شود اما هنوز به وقوع نپیوسته است.